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Em recuperação, criança com doença rara que conseguiu doador de medula na Alemanha 'está indo bem, mas caminho ainda é longo', diz médica


Apesar de a notícia trazer alívio, a médica Antonella Zanette, oncologista, hematologista pediátrica e especialista em transplante de medula óssea do Hospital Erasto Gaertner, explica que a recuperação ainda vai demorar um bom tempo.

“Acho que é muito cedo para falarmos em sucesso no transplante. Ela está se recuperando, está indo bem, mas o caminho ainda é longo”.

A menina, de apenas cinco anos, possui linfohistiocitose hemofagocítica (LHH) – doença rara que atinge a medula óssea e destrói os anticorpos produzidos no organismo.

“Ela ainda não está 100%. O transplante é um processo demorado. A medula dela pegou e, mesmo depois que a medula pega, ela ainda é uma paciente que tem imunidade baixa, suscetível à infecção. Ela está com a dieta pela sonda, mas a gente está bem feliz que ela pode estar em casa”, disse a mãe Carolina Monteguti Feckinghaus.
Isa recebeu alta neste domingo (6), em Curitiba — Foto: Arquivo pessoal

Isa recebeu alta neste domingo (6), em Curitiba — Foto: Arquivo pessoal

Isabela conseguiu o doador por meio do Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome), no final do ano passado.

A medula dessa pessoa foi coletada no dia 3 de janeiro, foi trazida para o Brasil e o transplante foi realizado no dia 5 de janeiro deste ano, no Hospital Erastinho, na capital. Isabela já estava internada desde o dia 28 de dezembro do ano passado.

No dia 16 de fevereiro, a menina recebeu alta do hospital. No dia 20, ela teve febre e precisou voltar à unidade. Segundo os pais, as idas e vindas ao centro médico fazem parte do processo.

Carinho entre as irmãs Isabela e Marina Feckinghaus — Foto: Arquivo pessoal

Carinho entre as irmãs Isabela e Marina Feckinghaus — Foto: Arquivo pessoal

Reencontro das irmãs Isabela e Marina Feckinghaus — Foto: Arquivo pessoal

Reencontro das irmãs Isabela e Marina Feckinghaus — Foto: Arquivo pessoal

Relembre a história completa e como se tornar um doador mais abaixo.

Durante o período em que ficou internada, Isabela não podia sair do quarto. Foram 51 dias andando apenas pelos poucos metros entre cama, banheiro e janela.

“No hospital, tem todo um cuidado, mas ela já estava cansada. A gente sabe que renovar os ares vai fazer bem pra ela. No hospital, ela não podia sair do quarto. Ela andava no quarto, quando tinha um pouco mais de força, mas ela só mudou de lugar do transplante para a UTI, da UTI para o transplante. Foram várias idas e vindas, mas, graças a Deus, ela pode voltar para casa”.
Isabela Feckinghaus foi diagnosticada com síndrome hemofagocítica — Foto: Arquivo pessoal

Isabela Feckinghaus foi diagnosticada com síndrome hemofagocítica — Foto: Arquivo pessoal

A mãe relata que, geralmente, os 100 primeiros dias depois do transplante são os mais críticos, pois a imunidade está muito baixa e são várias as medicações que ela precisa receber.

“É como se a pessoa nascesse de novo. As células estão sendo produzidas na medula, mas são células que não tem a função igual uma pessoa com imunidade normal, então, normalmente, depois de uns seis meses que o paciente vai começar a fazer as vacinas e, depois de um ano, quando tudo estiver bem, que ele pode voltar a frequentar à escola e lugares com mais pessoas”.

O pai, Marcelo Feckinghaus, afirma já planejar, para o dia da “alta geral” – provavelmente em janeiro de 2023-, uma festa para comemorar a vitória da filha.

“Já estamos felizes, mas aí vai ser festa total. Uma coisa que a gente tem que entender é que o transplante é, literalmente, um processo. Hoje a gente está mais perto do ‘dia 100’ do que do transplante. Então, é um passinho por vez, cada dia com seu próprio desafio. Uma vez por semana ela vai coletar os exames, e aí a gente segue acompanhando”.

Isabela Feckinghaus foi diagnosticada com síndrome hemofagocítica — Foto: Arquivo pessoal

Isabela Feckinghaus foi diagnosticada com síndrome hemofagocítica — Foto: Arquivo pessoal

Complicações no intestino

O transplante não foi o único desafio de Isabela no tempo em que esteve no hospital. Ela teve complicações no intestino e precisou fazer uma cirurgia.

“O que nós passamos não é fácil, mas é uma vitória frente ao que outras pessoas passam, que estão esperando ainda [um doador compatível]. Eu digo por experiência dupla: se você precisar, você tem que entender a situação, um dia de cada vez. É um desafio que, às vezes, você desmonta”, relembra o pai.

Marcelo conta que Isabela estava com o abdômen dilatado, e os médicos resolveram passar uma sonda.

“De manhã a Carol me ligou, disse que passaram a sonda e que iam tirar gás e conteúdo. Estava tudo certo. Depois de um tempo, a Carol me ligou dizendo que a Isa ia para a cirurgia, que estavam suspeitando uma ruptura no intestino. Para um ser humano normal, com defesa normal, já seria algo extremamente grave. Daí ela foi para a cirurgia. Por um milagre, a médica falou: ‘passamos o contraste e não achamos ruptura, não achamos perfuração. A radiografia é característica. Em toda as vezes que eu abri, em 15 anos de profissão, tinha ruptura. Dessa vez não tem, não faz sentido’. Eu olhei para a doutora e falei: ‘eu acredito em milagre, me desculpa’. Então, isso para a minha filha podia ter sido a morte”.

Durante a internação, Isabela teve complicações no intestino e precisou fazer uma cirurgia — Foto: Arquivo pessoal

Durante a internação, Isabela teve complicações no intestino e precisou fazer uma cirurgia — Foto: Arquivo pessoal

O pai diz que, nos últimos dias, a menina iniciou um tratamento com corticoide ainda por causa das complicações que teve.

“Ela teve sintomas compatíveis com doença do enxerto contra o hospedeiro (DECH) intestinal. Nos próximos dias, ela deve começar com uma medicação nova para DECH. Nessa semana, ela também fará exames bem importantes no acompanhamento pós transplante”.
Criança curitibana com doença rara que conseguiu doador de medula óssea na Alemanha vai para casa — Foto: Arquivo pessoal

Criança curitibana com doença rara que conseguiu doador de medula óssea na Alemanha vai para casa — Foto: Arquivo pessoal

Os pais contam que o dia a dia dentro do hospital foi complicado, de muitos sustos, incertezas e mudanças.

“A gente aprendeu a ficar no hospital. Mesmo que a gente possa trocar, a partir do momento que você entra no hospital, você toma banho, põe a roupa do hospital e fica lá junto, não pode sair. Você fica isolado também. Tem que ter ideias para passar o tempo, fazer alguma coisa. Na maior parte do tempo, ela quer ver desenho, quer pintar. Eu mesma pintei tanto, vi tantos filmes, e a gente tem que fazer o que é possível. A gente aprendeu tanto a esperar, teve tantas intercorrências, cada dia era um dia”, comentou a mãe.

Os pais contam que o dia a dia dentro do hospital foi complicado, de muitos sustos, incertezas e mudanças — Foto: Arquivo pessoal

Os pais contam que o dia a dia dentro do hospital foi complicado, de muitos sustos, incertezas e mudanças — Foto: Arquivo pessoal

Carolina e Marcelo dizem que encontraram na Isabela a força que precisavam – não só nos mais de 50 dias no hospital, mas também na nova realidade em casa, com uso de sonda e outras adaptações.

“Ela é uma menina que, apesar de tudo, entende bem, deixa a gente fazer as coisas que tem que fazer, colabora bastante, entende que tem que tentar comer. Ela fala: ‘ah, vou tentar, só um pouquinho, mas esse pão não tem gosto de pão, essa manga não tem gosto de manga’. Realmente, o gosto das coisas mudou por conta da medicação”.

Marcelo revela que quando o período mais crítico passar e ela estar 100% liberada, a família pretende passear e viajar muito.

“A coisa que ela mais quer é voltar à escola, ela está com saudade disso, voltar à rotina normal. E outra coisa que eu até estava pensando é que a Marina, por exemplo, não conhece crianças da idade dela. Pela questão da Isa, ela não pode ter socialização com crianças menores. Então, aos poucos, queremos aproveitar, aumentar o convívio social para o bem delas e também nosso”.

Isabela estava internada desde o dia 28 de dezembro do ano passado — Foto: Arquivo pessoal

Isabela estava internada desde o dia 28 de dezembro do ano passado — Foto: Arquivo pessoal

Em relação a conhecer a doadora de medula da Alemanha, eles contam que sentem vontade justamente para agradecer pelo gesto solidário, mas que ainda não tem a identificação dela.

“A gente só sabe que é uma mulher e que é da Alemanha, a gente não sabe nem de qual região. Se a doadora quiser, a gente só vai ter o contato dela em meados de julho de 2023. Mas, se a doadora falar ‘não quero que me conheçam, não precisa’, a gente não vai saber quem é”, conta Marcelo.

Carolina afirma que, se ela topar mesmo, pretendem não só fazer o contato por videochamada, mas querem viajar para a Alemanha para agradecer e aproveitar levar as filhas conhecerem o país.

Criança curitibana com doença rara que conseguiu doador de medula óssea na Alemanha sai do hospital — Foto: Arquivo pessoal

Criança curitibana com doença rara que conseguiu doador de medula óssea na Alemanha sai do hospital — Foto: Arquivo pessoal

Isabela começou a apresentar muita febre, aos três anos e meio, quando a mãe estava no final da gestação da segunda filha.

“A Isa sempre foi uma menina alegre, saudável. E, depois, foram mais de 10 dias com febre alta, persistente. Ela tinha um monte de lesão no corpo que coçava. A gente foi em dermatologista, infectologista, pensando várias possibilidades do que ela tinha. Fizemos vários exames, todas as sorologias, usou antibiótico, pensamos em doença viral e não encontramos nada. Foi bem difícil. Eu falava para o Marcelo que sabia que tinha uma coisa errada com ela porque sempre estava correndo, andando de bicicleta e brincando, mas começou a ficar mais parada”, disse Carolina.

Isabela Feckinghaus, de 5 anos, recebeu transplante de medula de um doador da Alemanha — Foto: Arquivo pessoal

Isabela Feckinghaus, de 5 anos, recebeu transplante de medula de um doador da Alemanha — Foto: Arquivo pessoal

A mãe relembrou que foram feitos muito exames, mas nenhum apontava o que a filha tinha. Até que decidiram consultar Isabela com uma médica que trabalhava em um hospital oncológico.

“A princípio, a suspeita era de uma outra doença. A gente acabou internando nesse hospital, mas, quando ela internou e repetiu os exames, estava tudo alterado e ela precisou fazer um exame de medula óssea. E foi com esse exame que a gente teve o diagnóstico dessa doença”.

Carolina ainda contou que o diagnóstico da linfohistiocitose hemofagocítica foi dado em junho de 2020. Em setembro do mesmo ano, ela teve, pela primeira vez, uma recidiva – que é o reaparecimento da doença – e ficou quase um mês na UTI. Depois disso, ela começou a fazer quimioterapia.

“É uma doença extremamente rara que, se você não intervir de maneira rápida, muitas vezes não dá tempo, né? Uma coisa que eu aprendi é que não é o momento de eu perguntar o porquê. É o momento de eu me perguntar ‘como?’ e ‘o que fazer?’. Foi uma das coisas que um dos médicos me falou quando eu estava levando ela para a quimioterapia. Ele disse: ‘Marcelo, você está se questionando por quê?’, ele falou: ‘vem cá um pouquinho’. Daí ele me puxou para a recepção do hospital cheia de crianças e disse: ‘você acha que alguém pediu para estar aqui? Acha que alguma dessas crianças merece estar aqui? O porquê trava você e te faz olhar para trás. Vamos para o próximo passo'”, comentou o pai.

Criança curitibana com doença rara consegue doador de medula óssea na Alemanha

Criança curitibana com doença rara consegue doador de medula óssea na Alemanha

A busca por um doador com maior compatibilidade dura, na maioria das vezes, anos. O ideal é que o transplante seja feito entre familiares próximos, em especial irmãos. Porém, no caso de Isabela, apesar de os pais terem guardado o cordão umbilical da irmã mais nova, a Marina, que havia nascido há pouco tempo, ela não era compatível.

Com isso, no começo do ano passado, Marcelo internou para fazer o transplante e ajudar a filha, mas a compatibilidade era de 50% e o procedimento acabou não sendo suficiente para a doença não voltar.

“A princípio estava indo tudo bem, a medula tinha pego e ela estava se recuperando, mas, no final de julho, ela começou com uma febre, teve que ser internada. Em setembro, teve de novo e, em outubro, quando ela teve uma febre novamente, a gente teve o diagnóstico que a doença tinha voltado e que ela precisaria fazer o transplante de novo”, relembrou a mãe.

Antes disso ainda, um doador da Itália havia dado como 100% compatível com Isabela. Porém, quando a família pediu os exames comprobatórios, o cordão tinha perdido a validade.

“Ele tinha, entre aspas, vamos dizer assim, sumido dos registros. E, como ela estava bem, foi a opção das médicas na época fazer o transplante com um doador 50% aparentado. Por questão de ela ter possibilidade de ter recidiva, a médica optou por fazer o transplante comigo. Aí foi onde eu entrei como doador primeiro”, contou o pai.

Pais Marcelo e Carolina Feckinghaus se revezam entre casa e hospital, no cuidado com a filha Isabela e a irmã, Marina — Foto: Arquivo pessoal

Pais Marcelo e Carolina Feckinghaus se revezam entre casa e hospital, no cuidado com a filha Isabela e a irmã, Marina — Foto: Arquivo pessoal

E a possibilidade de cura chegou de muito longe. São mais de 10 mil quilômetros que separam Curitiba da Alemanha, país onde foi encontrado um doador 90% compatível para realizar o transplante de medula óssea.

“A maioria das pessoas acham que o transplante é só para leucemia, linfoma, mas tem muitas doenças. A fila de pessoas que espera é muito grande, e as pessoas lutam contra o tempo”, disse Carolina.

O transplante e o tratamento de Isabela são acompanhados de perto pela médica Antonella Zanette. A médica comenta que a síndrome hemofagocitica ou LHH, quando ocorre, tem maior incidência em crianças.

A doença, de acordo com a especialista, pode ter origem familiar, genética, ou se apresentar de forma adquirida, quando não é possível identificar a origem.

Trata-se de uma mutação que acaba sendo replicada por diversas vezes na formação da medula, até que se forma a doença, causando os sintomas, facilmente confundíveis com os de doenças inflamatórias, autoimunes, doenças reumatológicas.

O paciente, em geral, costuma apresentar febre de 39º que não passa, cansaço, anemia, em um quadro similar ao de uma infecção.

“É como se o organismo estivesse combatendo ele mesmo, de que algo de errado está ali, e ele tenta combater. Ele não enxerga o ‘ele’ como ‘ele’. É como se fosse um invasor, e acaba agredindo e fazendo todos os sintomas”, destacou a médica.

Segundo Antonella, quando a menina foi diagnosticada com LHH, junto ao setor de oncologia do Hospital Erasto Gaertner, os especialistas já sabiam que a probabilidade de ela precisar de um transplante de medula era muito grande.

Por isso, logo após as primeiras etapas de tratamento, a equipe começou a busca por um doador.

Diante da dificuldade de encontrar um doador 100% compatível e da necessidade do transplante, segundo a médica, a primeira doação, feita pelo pai de Isabela, foi a melhor decisão para o momento. Depois, viu-se a necessidade de continuar a busca por um novo doador, com maior compatibilidade.

“Ela, então, foi perdendo a medula do pai, a medula dela foi quem foi começou a produzir novamente, e aí chegou num ponto onde a gente tinha muito mais medula da Isa do que do Marcelo sendo produzida. Não demorou muito, e no final do ano passado, houve a reativação da doença dela, e com isso firmou-se que ela precisaria tratar novamente, com protocolo de quimioterapia, e que precisaria de um segundo transplante”, disse.

Isabela Feckinghaus, de 5 anos, com a mãe, Carolina Monteguti, o pai, Marcelo Feckinghaus, e a irmã, Marina — Foto: Arquivo pessoal

Isabela Feckinghaus, de 5 anos, com a mãe, Carolina Monteguti, o pai, Marcelo Feckinghaus, e a irmã, Marina — Foto: Arquivo pessoal

Durante a busca por um doador, os pais de Isabela chegaram a fazer um perfil no Instagram, denominado “Todos pela Isa”, com o objetivo de chamar atenção em relação a doença e também para incentivar as pessoas a se cadastrarem como possíveis doadoras de medula óssea.

“Começamos a fazer campanha para encontrar um doador para ela porque sabíamos que a chance de encontrar na população é de uma em 100 mil. A Isa já tinha entrado no Redome, e a gente não tinha encontrado ainda. Então, começamos a incentivar as pessoas a se cadastrarem”, explicou Carolina.

A página tem atualmente 9,2 mil seguidores e mais 200 publicações.

Além de usarem a internet para falar da importância de ser um doador, os pais disseram que a rede social os aproximou de muitos outros pais que estão vivendo situações parecidas com os filhos e também de outra pessoas que, sensibilizados com as publicações, se tornaram doares de medula.

“De certa forma a gente fortalece a nossa fé vendo outras histórias de pessoas que não desistiram, que foram atras, e é muito legal. Tem muita gente que eu não conheço pessoalmente, mas que quando isso tudo passar, que é daqui de Curitiba, até de lugares perto que eu quero conhecer, que torcem pela gente, que vieram doar sangue aqui no hospital”, revelou a mãe.

Isabela Feckinghaus, de Curitiba, foi diagnosticada com uma doença rara aos três anos — Foto: Arquivo pessoal

Isabela Feckinghaus, de Curitiba, foi diagnosticada com uma doença rara aos três anos — Foto: Arquivo pessoal

Marcelo contou que apesar de a rede social não ter ajudado a encontrar o doador de Isabela, cumpriu o papel de conscientizar e influenciar outras pessoas a fazerem o bem a quem precisa.

“A página foi feita no início por uma amiga nossa, ela que deu a ideia, que tocou a rede em um primeiro momento, quando estava uma turbulência danada. Quando viram para você e falam que a sua filha vai precisar de um transplante de medula óssea, o teu mundo meio que desaba, né? A gente tem história de muitos cadastros que foram feitos através da história da Isa, então, a pessoa: ‘Ah, eu quero cadastrar para a Isa’, mas não é um cadastro que você faz para uma pessoa específica. O simples fato de você se cadastrar mostra que você está disposto a ajudar alguém”, disse ele.

Os pais afirmaram que agora que a filha conseguiu um doador, fez o transplante e está bem, pensaram em abandonar a página, mas ao mesmo tempo acham relevante continuar fazendo campanha para informar a população sobre o tema.

“Acho que a gente vai fazer campanha a vida inteira, porque as pessoas precisam saber que existe um cadastro para ser doador de medula óssea, que você pode ficar disponível para salvar a vida de alguém. O fato de você se cadastrar não quer dizer que vá doar, mas que está disponível. A gente vê que tem tanta gente esperando e é muito triste não ter a possibilidade. Como o cadastro é nacional, qualquer pessoa do Brasil pode se cadastrar e ficar disponível”, explicou Carolina.

Para tornar-se um doador, segundo o Redome, é necessário:

  • ter entre 18 e 35 anos de idade;
  • estar em bom estado geral de saúde;
  • não ter doença infecciosa ou incapacitante; e
  • não apresentar doença neoplásica (câncer), hematológica (do sangue) ou do sistema imunológico.

Algumas complicações de saúde não são impeditivas para doação, sendo analisado caso a caso.

Para se tornar um doador de medula óssea basta fazer um cadastro no Hemocentro, que vai fazer uma breve entrevista e passar as orientações necessárias. Depois disso, será realizada a coleta de amostra de sangue, e os dados obtidos na análise vão para um cadastro nacional.

Quando houver necessidade, os dados serão acessados e, caso se confirme a compatibilidade, o doador será consultado para confirmar a doação.

  • Consulte os endereços dos Hemocentros

Redução na idade para ser doador

Uma portaria do Ministério da Saúde alterou, em junho de 2021, a idade limite para se cadastrar como candidato à doação de medula óssea, passando de 55 para 35 anos.

O limite para realizar a doação não foi alterado, portanto, doadores cadastrado podem realizar a doação até os 60 anos.

O Redome informou que a redução na idade para o cadastro considerou critérios técnicos e estudos científicos que indicam que doadores mais jovens melhoram os resultados do transplante com doador não-aparentado. A chance de doadores com mais de 35 anos serem selecionados para um transplante é muito inferior a de doadores mais jovens, segundo a instituição.

Antonella ressaltou que a redução da faixa etária ajuda a agilizar o processo para a doação e o transplante de medula.

“Ficou mais rápido, ele diminuiu o número de doadores em um pouco mas, na verdade, acabou que não diminuiu o número de doadores efetivos, porque quando a gente procurava, as vezes, a pessoa já havia feito o cadastro com 40 anos, se passavam 10 anos, e quando ia chamar ela já está quase com 50, já tinha outras questões e não conseguia mais ser doadora”, disse a especialista.

A médica reforçou que as pessoas já cadastradas devem manter os dados atualizados no Redome para facilitar o processo em caso de compatibilidade com algum paciente que precise.

“Eu aprendi com o tratamento da Isa que é um dia de cada vez. Tem dias melhores, tem dias piores. Tem dias que ela está mal e a gente está bem. Tem dias que a gente está mal e a própria Isa, vamos dizer assim, ela cresceu de um jeito, de uma maturidade tão grande, que, às vezes, surpreende a gente. Então, eu considero a nossa fé e a questão da união da nossa família, que, se não fosse isso, você desmonta muito fácil, você não consegue, são coisas que você não tem controle”, completou o pai.

Família de Isabela Feckinghaus, de 5 anos, fez campanhas na internet, incentivando o cadastro de doadores de medula óssea — Foto: Arquivo pessoal

Família de Isabela Feckinghaus, de 5 anos, fez campanhas na internet, incentivando o cadastro de doadores de medula óssea — Foto: Arquivo pessoal



Fonte: G1


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